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La speranza contro il Neuroblastoma passa dalla ricerca. E per sostenere la ricerca su questa forma di tumore dei bambini, prima causa di morte per malattia in età prescolare dopo le leucemie, l’Istituto Italiano della Donazione, in collaborazione con l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma Onlus, UBI Banca, TIM e la web agency 3d0, nell’ambito del Giorno del Dono 2018, ha lanciato la campagna di raccolta fondi #Donafuturo, che promuove per la prima volta un’azione concreta a sostegno di una causa per celebrare la ricorrenza del 4 ottobre. Fino ad allora sarà attiva la numerazione solidale TIM 45505 e sarà possibile donare 2 euro attraverso SMS da cellulari TIM e 5/10 euro telefonando da rete fissa TIM; oppure tramite Paypal, senza commissioni, con bonifico sul c/c intestato a “Istituto Italiano della Donazione” (IBAN: IT79R 03111 01645 00000 00016 18), o ancora in qualsiasi filiale di UBI Banca. I clienti UBI Banca possono contribuire anche con bonifico tramite QuiUBI (www.giornodeldono.org).

Negli ultimi anni i traguardi della ricerca sul Neuroblastoma e tumori cerebrali sono stati molti, grazie all’impegno dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma Onlus, della correlata Fondazione e alla costituzione della rete italiana di centri di eccellenza sullo studio del Neuroblastoma, un tumore subdolo, i cui sintomi sembrano quelli dell’influenza, che può colpire le cellule nervose dei gangli simpatici paraspinali, lungo tutta la colonna vertebrale o le ghiandole surrenali e si presenta come una tumefazione addominale. Quando si giunge alla diagnosi, spesso si presenta in fase avanzata, con metastasi allo scheletro e al midollo e solo un terzo dei bambini sopravvive a questa forma più aggressiva. Il Neuroblastoma è considerato dal mondo scientifico un ottimo modello di studio: riuscire a guarirlo significa poter estendere i risultati a tutti i tumori pediatrici.

La ricerca ha fatto importanti passi avanti nella comprensione della malattia e dei meccanismi che lo generano: diagnosi precise, tempestive e di eccellenza della malattia; medicina personalizzata, che si basa sull’efficacia, o non, della cura durante la somministrazione della terapia; studi sull’autofagia delle cellule con l’obiettivo di portare il Neuroblastoma ad autodistruggersi; attivazione del primo studio europeo basato anche sull’analisi del DNA dei genitori per individuare gli aspetti genetici della malattia; ampliamento e mantenimento del Registro sul Neuroblastoma che oggi conta oltre 4.000 casi arruolati.

La raccolta fondi andrà a sostenere una borsa di studio per lo sviluppo di un progetto importante. Uno dei motivi che rendono aggressivo il tumore e la prognosi sfavorevole è la presenza di alterazioni molecolari, fra cui l’amplificazione dell’oncogene MYC-N e/o le mutazioni della proteina chinasi ALK, responsabile della proliferazione delle cellule “cattive”. MYC-N è il principale oncogene, ovvero il gene responsabile dello sviluppo tumorale, per il Neuroblastoma. Poiché lo sviluppo di farmaci anti-MYC-N si è rivelato fallimentare, il progetto ambisce a trovare farmaci che agiscano sulle centinaia di geni che “collaborano” con MYC-N, il cosiddetto MYCN-network. Un recente studio pubblicato dal prof. Sala ha decodificato questa rete e identificato alcuni farmaci inibitori che dovrebbero essere in grado di neutralizzare i geni tumorali. Alcuni di essi sono già in corso di sperimentazione per altre patologie tumorali e non: sono quindi altamente interessanti dal punto di vista terapeutico. Il progetto verificherà se diverse combinazioni di questi farmaci possano essere usati per inibire la crescita del Neuroblastoma in un modello animale. Ognuno può fare oggi la propria parte donando per la ricerca e dire #stopneuroblastoma.

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS è un ente senza scopo di lucro nato nel 1993 per volontà di genitori e oncologi, con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e sui Tumori Cerebrali Pediatrici. Dal 2007, a certificazione della trasparenza e del buon utilizzo delle donazioni, l’Associazione è Socio Aderente all’Istituto Italiano della Donazione. Oggi conta oltre 120.000 sostenitori, è attiva su tutto il territorio nazionale e nei 25 anni di attività ha destinato oltre 22 milioni di Euro alla ricerca.
La Fondazione ha svolto un ruolo sempre più importante: nel 1995 viene fondato il Laboratorio Neuroblastoma, unico esempio italiano, forse europeo, di un laboratorio interamente dedicato allo studio del neuroblastoma, finanziato da una Fondazione e autonomo nelle decisioni di progettualità. Sempre nel 1995 diventa Laboratorio di riferimento nazionale per la diagnostica avanzata del neuroblastoma e referente italiano nel gruppo europeo per lo studio (SIOPEN) del neuroblastoma. Nel 2000 si avvia lo studio del genoma del neuroblastoma con tecniche di nanotecnologie e partecipazione ai Protocolli europei per la cura. Dal 1999 al 2007 il primo progetto sul neuroblastoma familiare e la raccolta dei casi familiari di neuroblastoma con la scoperta delle mutazioni del gene ALK, il primo gene predisponente alla malattia. Nel 2012 la prima analisi del genoma del tumore per mezzo di Next Generation Sequencing, una tecnica di altissima tecnologia. Sempre nel 2012 i test preclinici sulla attività degli inibitori di ALK. Nel 2013 il trasferimento del Laboratorio Neuroblastoma presso l’Istituto Ricerca Pediatrica (IRP) di Padova e l’avvio del primo studio nazionale sulla autofagia nel neuroblastoma, nonché la creazione di modelli preclinici e studi con organoidi, strutture 3D che ricostruiscono le caratteristiche del tumore in vitro.

La lotta al Neuroblastoma è costellata di storie di impegno e speranza. Storie di genitori che hanno reagito alla malattia di un figlio con amore e speranza, donandosi alla causa della ricerca contro il Neuroblastoma. Storie di medici che hanno consacrato la loro professione a combattere questo male, storie di comunità che si sono strette intorno alle famiglie sconvolte. In occasione della campagna di raccolta fondi, l’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma in collaborazione con l’Istituto italiano della Donazione, ha raccolto le storie di vita, ricostruendo una preziosa narrazione di impegno e speranza che è a disposizione di tutti media che vorranno contribuire a darne visibilità. La storia di Sara, mamma del piccolo Luca, che dalla morte del figlio dopo una lunga malattia non si è fermata un istante: ha fondato l’associazione di cui è presidente e costruisce giorno dopo giorno la speranza per tutti i bambini affetti da neuroblastoma.

La storia del piccolo Edoardo e dei suoi genitori: dopo tante sofferenze e cicli di forti cure, Edoardo è guarito, ma la sua famiglia continua ad impegnarsi in nome di tutti i suoi amici conosciuti in ospedale che non ce l’hanno fatta. La storia di Alice e della vita della sua famiglia sconvolta nel 2016 quando aveva appena 9 mesi: la piccola Alice sta ancora lottando verso la guarigione e i suoi genitori la accompagnano con la fragilità del grande coraggio che hanno. La storia di Matteo, un bambino che ha amato la vita anche se è stata molto dura con lui: dopo anni di lotte contro il neuroblastoma, Matteo è venuto a mancare a 9 anni nel 2015. I genitori hanno fondato l’Associazione “Koalizzati per Matteo Onlus”, il Koala era un animale che Matteo amava, ora è il simbolo di un’associazione che si impegna con passione e positività contro il neuroblastoma.

La storia di Vittoria: i genitori hanno scoperto la sua malattia quando aveva solo 40 giorni. Vittoria è guarita grazie alle cure avute all’Ospedale Gaslini di Genova. I genitori non hanno dubbi: la “vittoria di Vittoria” deve essere quella di tutti i bambini malati. La storia di Alessia che si è ammalata quando aveva 18 mesi: è guarita, ma il prezzo che ha dovuto pagare per le cure è stato un danneggiamento della retina che l’ha portata alla cecità. Ma nemmeno questo l’ha fermata: nel 2014 ha vinto il campionato del mondo di arrampicata sportiva, categoria lead.

E quella di Niccolò, che oggi vive nelle magliette che i suoi genitori hanno creato con il motto “salta ancora Niccolò”: il simbolo tangibile della sua grande forza e della sua grande energia, di quel suo modo di essere un piccolo grande combattente. Ma anche dei tanti medici che salvano i bambini con cure sempre più precise: come l’oncologo di fama internazionale Arturo Sala che dopo molti anni negli Stati Uniti ha deciso di tornare in italia, scommettendo sul nostro Paese. O come il dottor Massimo Conte che, dopo aver perso un fratello da piccolo per una malattia non riconosciuta, ha consacrato la sua vita alla cura dei bambini malati.

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